ИНВУР - информационное агенство

Инновационный портал
Уральского Федерального округа

  
Расширенный поиск

подписка

Subscribe.Ru
Новости сайта инновационный портал УрФО
Рассылки@Mail.ru
Новости инноваций. Рассылка инновационного портала УрФО
 
важно!
 
полезно!
награды
 
 
 
 
 

партнеры
Официальный портал Уральского Федерального округа
Официальный портал
Уральского Федерального округа
Межрегиональный некоммерческий фонд наукоемких технологий и инвестиций
Межрегиональный некоммерческий фонд наукоемких технологий и инвестиций

Ежедневная газета ''Новости Сочи''.
Ежедневная газета
''Новости Сочи''
 
Институт Экономики УрО РАН
Инновации

» Наши партнеры »


Сейчас на сайте:
126 чел.

Новости



2021-09-23 Помогите спасти...
Спинальная мышечная атрофия, СМА, "Золгенсма" (2021) | Фото: Пресс-служба РМК

Все круги добра. Почему деньги на лечение детей до сих пор собирают по СМС, хотя есть специальный фонд?

Правительство одобрило бюджет на 2022-2024 годы, проект предусматривает дополнительный транш в 80 млрд руб. государственному фонду "Круг добра", который работает уже более полугода. Организация задумана по философии Робина Гуда – отнять у богатых и раздать бедным и больным. А гарантом справедливости выступил президент, объявивший о решении повысить налоговую ставку для тех, кто зарабатывает больше 5 млн руб. в год, и все это налоговое добро отправить в определенный круг, то есть фонд. Возглавил его протоиерей Александр Ткаченко, в попечительском совете – Константин Хабенский, Чулпан Хаматова, председатель Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова, Анна (Нюта) Федермессер, попечитель фонда "Дети-бабочки" Ксения Раппопорт.

Критики власти поперхнулись и даже самых непробиваемых скептиков, сомневающихся в человечности системы, это решение заставило если не пустить слезу, то хотя бы одобрительно кивнуть головой. А все почему? Страшная проблема назрела в государстве, по крайней мере, общество, выросшее в советское время, не знало подобных проблем, когда из каждого телевизора, во всплывающих окнах браузера и на объявлениях в той же "Пятерочке" раздаются крики о помощи, и просят помочь именно детям, страдающим от болезней.

Наше и так небогатое трудящееся население, а теперь погрязшее в кредитах, ипотеках, оплатах за учебу и здоровье, может, и проявило некоторую черствость в этом вопросе, зато на спасение детей бросились еще менее обеспеченные слои населения, а именно те самые бабушки и дедушки, которые в жизни своей столько страждущих не видели, вспомнили даже войну, когда надо было помогать сиротам. И вот малоимущая бабушка посылает по СМС последние 100 рублей на спасение мальчика Вани. В очередной раз что-то в головах у людей самой богатой страны мира щелкнуло. Потому решение властей было встречено с радостью – наконец-то из нашей и так вызывающей грусть действительности исчезнут объявления о страдающих детях, которым нужно спасти жизнь в ближайшие несколько часов.

Но что-то пошло не так и за более чем полгода работы фонда призывов о помощи почему-то меньше не стало.

8

Спинальная мышечная атрофия, СМА(2021)|Фото: Пресс-служба РМК

Фото: Пресс-служба РМК

Все началось с СМА?

Очень вовремя Путин предложил эту систему помощи в начале 2021 года, и встречена она была благосклонно. Без особого внимания же осталась новость, что еще в феврале 2020 года Дума под формальным предлогом отклонила закон об обеспечении лекарствами за счет федерального бюджета больных спинальной мышечной атрофией (СМА), то есть оставила пациентов на верную смерть, притом что лекарства от СМА существуют, но они слишком дороги для региональных бюджетов.

Интересно, что для борьбы с неизвестной хворью, от которой многие умирают, а многие переносят бессимптомно, – с коронавирусом – были мобилизованы все силы государства и создан в один миг новый и уникальный препарат, меньше чем за год бесплатно организована вакцинация. А лекарство от прогрессирующего паралича, где спасением может быть один укол в раннем возрасте, до сих пор надо покупать на Западе.

И сказать, что стоит препарат недешево – ничего не сказать, "Золгенсма" вошла в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире лекарство, один укол стоит около 2,5 млн долларов. Но именно с появлением этого препарата и был связан новый виток усиления просьб скинуть СМС на благотворительность, ведь чем раньше младенцу поставить препарат (до 2-х лет), тем больше вероятность, что вырастет он практически здоровым человеком.

Однако СМА – это только вершина айсебрга, с ней проблема просто "ворвалась в повестку" и привлекла особое внимание, но и другие болезни также требуют дорогостоящей лекарственной терапии, сложных операций, медицинских изделий, осилить все это наше оптимизированное здравоохранение не может.

А сможет ли справиться фонд?

Круги добра

При создании фонда из бюджета было зарезервировано 60 млрд, именно столько должны были собрать повышенные налоги "для богатых". Сначала выяснилось, что на СМА пойдут только 47 млрд, затем оказалось, что 47 млрд – это деньги на лекарства для целого перечня болезней, а остальное – на "технические изделия и средства реабилитации". Фонд не отчитывается за свою деятельность официально, и данные можно почерпнуть только из открытых источников, так, по предварительным оценкам, на СМА выделено вообще только 23 млрд руб. На официальном сайте фонда в разделе "оказанная помощь" есть информация, актуальная на 6 июля, и согласно этим данным, обеспечены препаратами 1083 ребенка по 8 заболеваниям на... 15 млрд 956 тыс. руб.

В беседе с Накануне.RU директор благотворительного фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко, которая вошла в экспертный совет фонда "Круг добра", сказала, что, на самом деле, на сегодня практически все дети с СМА обеспечены лекарственной терапией.

"Если мы говорим о помощи больным детям с СМА, мы помним, что это порядка 75% детское население, практически всех детей с СМА фонд "Круг добра" обеспечил, буквально несколько десятков пациентов на сегодняшний момент не охвачены лекарственной терапией, в основном это связано либо с тем, что пациент новый, только диагностированный, или регион по непонятным нам причинам тянет с подачей заявки, а заявки на обеспечение, которые поступают в фонд, рассматриваются достаточно быстро, оперативно", – говорит Германенко.

Но есть и проблемы. По задумке, обращаться в фонд за помощью могут все, а на деле запрос должны формировать региональные власти. Общественный мониторинг выявляет такие случаи, когда регион неправильно заполняет заявку, не прикладывает нужные документы и прочее, и прочее.

"Очень большая ответственность лежит на оперативности и качестве работы регионального органа власти по оценке состояния пациента, подаче заявки, пакета документов на конкретного ребенка. А есть регионы, которые 2-3 месяца не могут найти двухмесячного ребенка, у нас сейчас такая ситуация в Дагестане. Почему? Я не могу понять, у меня нет ответа на этот вопрос", – признается Германенко.

Эксперт рассказывает, что нередки случаи, когда в регион поступает препарат от фонда "Круг добра" и лежит несколько месяцев, а пациента никто не информирует о том, что лекарство пришло. Например, в Волгограде родителям пришлось обращаться в прокуратуру.

"И несмотря на то, что идет судебное разбирательство, регион не считал нужным сообщить маме, что препарат два месяца как хранится, пока, собственно, не начали копаться в этом вопросе. Есть такие ситуации, которые пока решаются в ручном режиме, в основном", – говорит Ольга Германенко.

Так и получается, что фонд – это элемент перевода здравоохранения в ручной режим управления, для точечной помощи в особо вопиющих случаях. Системные проблемы так не решаются, а во многом усугубляются, так как создается впечатление общего благополучия, вот есть конкретные дети – вот им помогли. А ведь остаются еще взрослые с СМА (от 16 лет – уже взрослые), которые также не могут получить лекарства, многие умирают, не имея возможности собрать нужную сумму.

Добра круг, а где отчет за добро?

Ольга Германенко называет сложившуюся ситуацию некой "правовой коллизией", так как, с одной стороны, обязанности по лекарственному обеспечению пациентов с разными заболеваниями по-прежнему законодательно отнесены к полномочиям субъектов Российской Федерации, а "Круг добра" выступает дополнительным источником, то есть приходит на помощь регионам в реализации их полномочий.

"Почему я говорю о некой правовой коллизии? "Круг добра", получается, никому ничего не должен. В законах нигде не прописано, что это некое законодательно закрепленное системное решение, госпрограмма или что-то еще, что берет на себя определенные полномочия или определенные обязательства. Обязательства по-прежнему на регионе. И в случае, если "Круг добра", например, какому-то пациенту или группе пациентов не закупает лекарственные средства на терапию, то законодательно к "Кругу добра" претензии предъявить невозможно. Их возможно предъявить к тому, кто по закону обязан это организовать, а обязан у нас регион. Если мы говорим о дальнейшем развитии, то, конечно, самое логичное и очевидное – это каким-то образом все-таки включить деятельность фонда "Круг добра" в законодательство, то есть закрепить определенные полномочия и обязательства", – говорит эксперт.

Но главное, что помощь есть, она оказывается. Хотя, если заглянуть в паблики фонда и почитать комментарии, то благополучием пока тут и не пахнет. Те же сборы, те же просьбы плюс обвинения в адрес фонда.

  • "Обманщики, лжецы! Куда идут деньги, непонятно, круг ада, а не добра, самый ужасный фонд".
  • "Ничего не делают, прожигают деньги…"
  • "Для чего вы существуете? Вы не помогаете российским детям! И бумеранга вы не боитесь, вы не созидатели, это точно".
  • "Есть Минздрав, который должен обеспечивать детей лекарствами. А фонды создаются совсем для других целей. Поэтому детям продолжают собирать деньги по телевизору".

"Я не готова комментировать ситуацию, почему продолжаются сборы по СМС, но я могу сказать, что все дети, участвующие в сборах, которые я видела, они лекарственной терапией обеспечены, но другими препаратами. Они хотят другой препарат. По крайней мере, из тех сборов, что попадались мне на глаза, я не вижу ни одного ребенка, который на данный момент не обеспечен какой-либо из видов лекарственной терапии", – комментирует член экспертного совета фонда "Круг добра" Ольга Германенко.

Александр Ткаченко(2021)|Фото: фондкругдобра.рф

Фото: фондкругдобра.рф

Не фондом единым

Опять же, стоит отметить, что фонд создавался не только для помощи пациентам с СМА, это просто самая вопиющая проблема, которую благодаря таким общественникам, как Германенко, в свое время заметили в СМИ. И сборы по СМС – не всегда история только про СМА. Фонд, по идее, должен помогать всем и старается в меру своих сил, но вот только сил этих точно не хватает. И как правильно пишут в сети, у нас же есть Минздрав, и еще один фонд – обязательного медицинского страхования? Не много ли ответственных?

Социотехнолог Роман Алехин в беседе с Накануне.RU обращает внимание на то, что даже в больницах не всегда есть деньги на необходимые подручные средства, впору создавать благотворительные фонды для всего здравоохранения?

"Что это было [с созданием фонда "Круг добра"]? Просто пиар-акция. У нас многое идет, как пиар-акция, все эти фонды делают работу здравоохранения, а почему нельзя было в Фонде обязательного медицинского страхования просто выделить бюджет на те же 60 млрд? И не брать еще сюда людей, еще директора, бухгалтерию, комитеты, экспертов по разным направлениям, которым также нужно платить зарплату, и я думаю, она не маленькая. Для меня это был сразу на старте огромный вопрос – почему?" – говорит Алехин.

Понятно, что сумма даже в 60 млрд не может закрыть существующие проблемы и перекрыть потребности всех категорий детей, мы уже не говорим о взрослых, которым отказано в бесплатной помощи. Но даже за эти деньги фонд, получается, отчета не несет? Мы обратились за комментарием к депутату Госдумы седьмого созыва Алексею Куринному, чтобы он прояснил, как функционирует фонд с правовой точки зрения.

"Я тоже не был сторонником создания какого-то отдельного фонда, еще и с непонятной системой управления, эти средства должны были целевым образом поступать в бюджет, и уже из бюджета должны были проводиться необходимые закупки. Не слишком прозрачна его деятельность, я не знаю, как он контролируется, – говорит эксперт. – Перед Думой они не отчитываются, вроде как, создан для облегчения закупочных процедур и оказания оперативной помощи, так ли это на самом деле, я пока ответить не могу".

Все проблема со сборами по СМС – примета времени, порожденная хронической недофинансированностью здравоохранения, уверен Куринный, и эта беда сопровождает социальную сферу все последние 20 лет: "Надо 7% ВВП тратить на здравоохранение, об этом говорят все сегодня, а на здравоохранение РФ тратит 3,5%", – заключает эксперт.

Конечно, фонд декларирует вполне правильные вещи, председатель "Круга добра" проводит встречи с руководством крупнейшей биотехнологической компании и говорит о необходимости разработки собственных препаратов. Вообще совещания и круглые столы в этом году проходят с завидной регулярностью, отчеты о них публикуются на официальном сайте фонда. В то же время лекарства получают только те родители, которые продолжают биться за детей, требуют от региональных властей помощи, те, кто готовы судиться, бороться и собирать деньги.

Проблема остается нерешенной для людей из малых городов, у которых просто нет денег ехать в областной центр искать правды, катастрофа для тех, у кого на селе вообще нет диагностов. Да и много вопросов теперь возникает – какое именно лекарство дают тем, кому удалось пробиться до фонда: общественники объясняют, что отчеты чиновников ничего не стоят, если получить можно бесплатно только "Спинразу" (если мы говорим про СМА), а этот препарат считается "скорой помощью", в то время как полностью решить проблему может только один укол "Золгенсма". Тем не менее, даже в таких моментах, когда речь идет о практически полной обеспеченности лекарственной терапией, сборы не прекращаются. Не говоря уже о других случаях, про которые снимают ролики и просят скинуть деньги, здесь не только редкие и сложные заболевания, но и такие, которые считались когда-то вполне "простыми" – как порок сердца.

В беседе с Накануне.RU политолог Александр Жилин говорит:

"Когда я слышу, что нужна какая-то сложнейшая операция, и не могут ее сделать, я еще могу понять, но когда буквально позавчера шел ролик, что у маленькой девочки врожденный порок сердца, и мама на коленях просит деньги, я был совершенно шокирован. Когда я ходил в детский садик, у девочки, которая ходила вместе со мной в группу, тоже был врожденный порок, ее поставили в очередь – она должна была чуть-чуть подрасти, чтобы сделать операцию, потом ее отвезли в город, прооперировали и она вернулась живой и здоровой к нам, и никто не ставил никаких вопросов. А здесь вопрос стоит ребром, у меня тогда другой вопрос – а сколько деток умирает в год, чьи родители не в состоянии пробиться на телевидение для того, чтобы реализовать всероссийские просьбы о помощи? Кто-то это подсчитывал? Думаю, что нет".

Эксперт признается, что когда президент заявил, что создан фонд, то он вздохнул с облегчением. Но сейчас оказалось, не только не стало меньше этих просьб, а, возможно, стало даже больше. "Я их наблюдаю уже 24 часа в сутки. Я провел эксперимент – сутки через сутки контролировал эфир на разных каналах и везде идут эти вставки "помогите, помогите". Я не знаю, когда в истории России был период, чтобы государственная власть сделала такую систему – "у тебя нет денег – вези своего младенца на кладбище, альтернативы нет". Это детский геноцид", – заключает эксперт.

И вряд ли можно надеяться на то, что новые 80 млрд для фонда исправят ситуацию – в этой работе пока нет ни системности, ни прозрачности, а главное, что это "точечное" решение игнорирует катастрофическое недофинансирование всего здравоохранения.

сбор на лечение СМА(2021)|Фото: Накануне.RU

Фото: Накануне.RU

Источник: Накануне.РУ

Автор:

Елена Рычкова

октябрь 25-ноябрь01 << пн / вт / ср / чт / пт / сб / вс / >>
 
Индекс Цитирования Яndex Rambler's Top100
дизайн, программирование: Присяжный А.В.